«Больше всего меня раздражает фраза „Я тебя понимаю“»: интервью с девушкой, болеющей лимфомой

Таня работает SMM-менеджером, ведёт собственный блог и лечится от рака. Она заболела лимфомой полтора года назад, и за это время её жизнь кардинально изменилась. И речь не только о внешности и распорядке дня, но и о том, как онкология повлияла на её взаимоотношения с родными и близкими.

Лайфхакер попросил Таню рассказать свою историю и дать несколько советов о том, как этично и бережно общаться с тяжелобольным человеком.

«Да не переживай! Месяц пройдёт, и шишка сдуется» — о том, как всё началось

Весной, во время карантина 2020 года, мне казалось, что у меня чуть асимметричная шея. Я смотрела в зеркало, спрашивала у друзей: «Слушайте, мне кажется, или с ней что-то не то?» Но они отвечали: «Да всё с ней окей, ты накручиваешь». Тогда я решила: «Ну ладно, может быть, и правда накручиваю». Хотя сейчас я смотрю на свои старые фотки того времени и понимаю, что я себя не накручивала.

Затем в августе того же года я заболела ангиной (не уверена, что это и правда была она). И у меня очень разнесло шею. Справа была огромная шишка, которая не проходила даже после того, как я пропила курс антибиотиков и закончила лечение.

Она начала меня сильно тревожить. Уже тогда появились опасения, что это может быть чем-то серьёзным.

Мне говорили не гуглить симптомы. Потому что в интернете всё всегда сводится к раку. Но меня это спасло.

Кроме шишки, были и другие симптомы. У меня постоянно чесалась кожа. Ночью я сильно потела, даже если на улице было –15, а у меня открыто окно. Я быстро теряла вес, хотя ела достаточно много и никак не меняла рациона. Всё это характеризует лимфому. Поэтому я сразу начала готовиться к худшему. Думаю, в этом случае ипохондрия меня спасла. Она дала мотивацию разобраться, что со мной происходит.

Я несколько раз ходила в поликлинику, но моя участковая только и говорила: «Ой, да не переживай! Месяц пройдёт, и шишка сдуется». Но она не сдувалась.

Через месяц я пришла к другому врачу. Она посмотрела на меня большими глазами и сказала: «Ну, я не знаю, что с вами делать… Сходите к стоматологу, к хирургу…» Этот цикл «я иду к терапевту — терапевт не знает, что со мной делать» повторился несколько раз.

Наконец, я дошла до хирурга, который отправил меня на УЗИ. И узистка вдруг стала очень настороженной. Сказала мне: «Прямо сейчас выходишь от меня и идёшь к терапевту. Не завтра, не через неделю. Прямо сейчас».

С этим заключением я вновь пошла к терапевту (уже третьему), и он вдруг начал меня ругать: «Почему ты постоянно ходишь к разным врачам? Почему после УЗИ ты сразу не пошла к хирургу? Зачем снова пошла к терапевту?»

Тут я уже разозлилась. Мне хотелось плакать, но вместо этого я жёстко ответила: «Пожалуйста, не надо разговаривать со мной как с малолеткой. Я тут уже не первый месяц обиваю пороги. Просто дайте мне направление туда, где хоть кто-нибудь знает, что со мной делать». Это немного отрезвило терапевта. И она пошла к хирургу, чтобы посоветоваться с ним.

Вернулась, дала мне направление в Боткинскую больницу к гематологу. Был уже февраль.

«Боже, неужели это закончилось?» — о том, как Таня узнала диагноз

В Боткинскую больницу я кое-как записалась на первичный приём. В этом центре мало врачей, но много пациентов. Когда я зашла к гематологу, она спросила: «А почему вас сразу ко мне не отправили?» А я говорю: «Не знаю».

Она записала меня на биопсию лимфоузлов. Эту операцию проводят за полдня в дневном стационаре под местной анестезией. То есть там даже не пришлось ночевать.

Когда мне делали операцию, я ощущала запах палёной кожи, чувствовала, как у меня по спине течёт кровь.

У меня прямо на операционном столе случилась паническая атака. Я лежала и плакала. Медсестра спросила: «Вам что, больно? Давайте ещё вколем обезболивающего?» Я ответила: «Мне не больно, мне страшно». Но в итоге я вышла оттуда с красивой ровной шеей и подумала: «Боже, неужели это закончилось?»

Мне сказали, что через 10 дней сделают иммуногистохимию, и можно будет прийти забрать результаты. Чтобы вы понимали, лаборатория находится в морге. Рядышком — храм. Погода отвратная: идёт дождь, на улице холодно и ветрено. Антураж что надо! И вот я забираю эту бумажку, выхожу на улицу, начинаю читать. Диагноз — лимфома Ходжкина. Очевидно, это что-то не очень хорошее.

И тут уже начинает приходить осознание. Я лезу в Google, читаю, что это злокачественное заболевание лимфатической системы. Начинаю плакать. Звоню маме. Звоню на работу, объясняю, что сегодня не выйду. С результатами иду к гематологу. Врач не размазывает сопли, не говорит: «Всё будет хорошо». Вместо этого заключает: «Да, это рак. Будем лечиться».

«Вот когда я делала аборт, меня никто не поддерживал, а тебя сейчас все ринулись жалеть» — о друзьях и родственниках

Моя мама, как и я, очень эмоциональный человек. Но она может в нужный момент собраться и стать хладнокровной. Поэтому при мне она никогда не плакала. Хотя, думаю, ей было тяжелее. Я-то боюсь за себя, а мама боится за своего ребёнка. Но жалость она оставляла вне поля моего зрения, за что я ей очень благодарна.

Поэтому, когда стал известен диагноз, мы решили не рассказывать об этом близким. Не хотелось выслушивать, какая я бедная и несчастная, это точно не помогло бы. Первое время о раке знали только мои друзья, мама и отец, с которым они в разводе.

Я не ждала от отца какой-то поддержки. Потому что во всех критических ситуациях он принимал позицию жертвы, мол, за что ему это всё? Единственное, о чём я его попросила, — это не говорить дедушке.

Но в итоге он всё ему рассказал. Потом пытался оправдаться, что я уже слишком долго к ним не приезжала. Но дедушка — сильный дядька. Он стал помогать, чем мог: привозил продукты, чинил что-то дома, спрашивал, как у меня дела, давал деньги. Эту помощь я сначала саботировала. Но потом, пообщавшись с психологом, поняла: если кто-то тебе что-то предлагает, значит, он может и хочет это сделать.

Не нужно додумывать за других. Не нужно жалеть тех, кому «не повезло с тобой возиться».

Бабушке мы тоже сказали не сразу. Десять лет назад у неё был инсульт, и мы боялись, что эта новость негативно скажется на её здоровье. К тому же она полгода была за границей. Мы хотели дождаться её и действовать по ситуации.

Но она тоже узнала. И тоже не от меня. У неё есть знакомая, которая была в курсе благодаря моему дедушке. И вот в какой-то момент эта знакомая написала бабушке: «Ну что, как Таня? Как её химиотерапия?»

Бабушка тут же переслала это сообщение маме: «Какая химиотерапия?» Пришлось ей всё объяснять. Но она, кстати, наоборот, попыталась проигнорировать мою болезнь. Я была не против — так даже легче. Если мне нужно было, чтобы меня пожалели, я знала, к кому пойти за этим.

С друзьями и одновременно соседками по квартире я поделилась новостью в первый же день, когда узнала диагноз. Из-за того, что в тот момент я ещё не успела всё осмыслить и успокоиться, мой рассказ получился полуистеричным.

Тогда одна из них сказала, что не готова «кататься на эмоциональных качелях». А потом добавила: «Вот когда я делала аборт, меня никто не поддерживал, а тебя сейчас все ринулись жалеть». У нас случилось несколько крупных ссор. Я попросила её съехать, так как она жила в моей квартире.

После этого она выставила в своём блоге переписки и детали нашего с ней проживания. Да, мы не были особенно дружны, но ведь были и хорошие моменты. А она преподнесла историю выборочными фрагментами. Мне это очень не понравилось. Но я была рада увидеть, что многие в комментариях под её постом меня поддержали и даже заступились.

Эта ситуация ещё долго меня не отпускала. Я и так была в уязвимом состоянии, а тут другой человек, микроблогер, ещё и выставляет публичный пост о том, какое я говно и какое говно мой диагноз. Как оказалось, после этого у неё начались отписки, и многие бренды отказались с ней работать.

В тот же момент я пыталась разобраться, что мне делать с учёбой и работой. С университетом вопрос решился быстро. В деканате за меня очень переживали. Мне даже не пришлось брать академический отпуск. Администраторы сказали, что нужно просто держать преподавателей в курсе дела и скидывать им выполненные задания по возможности. И обычно они действительно шли навстречу.

На работе меня тоже поддержали. Начальник на год старше моего папы, и, наверное, он воспринял мой диагноз так, как если бы у него заболела дочь. Сказал: «Пожалуйста, бери больничный. Лечись и выздоравливай! Не волнуйся, с работы никто тебя увольнять не будет. Всё решим».

«Я спала по 20 часов в сутки» — о лечении и деньгах

Вскоре меня начал беспокоить денежный вопрос. Мне казалось, что лечение обойдётся очень дорого. Например, стоимость ПЭТ/КТ, которую мне сказал сделать гематолог, начинается с 40 000 рублей. Кроме того, нужно было постоянно сдавать анализы. За какие-то приходилось выкладывать кругленькие суммы.

Но параллельно я познакомилась с заведующей в своей поликлинике и сказала: «Если у меня не получится пройти все обследования быстро, я буду катать жалобу и, скорее всего, подам в суд на врача, который застопорил лечение в самом начале. Поэтому в ваших же интересах помочь мне». Она оказалась адекватной женщиной. Выдала необходимые направления на анализ крови и ЭхоКГ. Всё это сделали за один день.

Когда я пришла с результатами к врачу, у меня предположительно была вторая стадия рака, и мне хотели назначить протокол лечения ABVD. Но по ПЭТ/КТ обнаружились ещё два очага: в селезёнке и в груди. Врач вновь отправила меня на биопсию. Потому что если эти образования оказались бы злокачественными, то это была бы уже четвёртая стадия и лечить меня нужно было бы по-другому.

С молочной железой всё оказалось в порядке, а вот селезёнка подкачала. 2 июня 2020 года мне поставили третью стадию и выбрали протокол BEACOPP-14. Я могла начинать лечение.

Врач мне сразу сказала: «Будешь лысая. Покупай парик». Я спросила: «Точно буду?» «200%», — ответила она. Тогда я решила сразу побриться.

В общей сложности люди накидали мне около 50 000 рублей. Но потом оказалось, что я могу пройти все процедуры и получить лекарства бесплатно — по ОМС.

Мне прописали семь крайне агрессивных препаратов. И у них была куча побочек — это до ужаса страшно. Там не только химия, которая разводится и вводится внутривенно. Там ещё и гормоны. И куча препаратов, которые должны защищать сердце и желудок. Ещё было слабительное, чтобы продукты распада не застаивались и распавшаяся опухоль выходила нормально. Все эти лекарства я смогла получить в аптеке по талону.

А деньги, что мне скинули, я тратила на сопутствующие расходы: такси, еда, занятия с психологом. Мне нужно было ездить в больницу три раза в неделю. Но я не могла использовать общественный транспорт в условиях COVID-19 — это было бы самоубийством. Ведь все лекарства против рака вызывают дичайшее падение иммунитета. Поэтому приходилось добираться до центра только на такси — в месяц на это уходило около 15 000 рублей.

Кроме того, тогда я уже не могла работать. Когда ты «нахимиченный», у тебя ощущение, будто ты пьяный. Ты очень сильно отекаешь. Ни на что не хватает сил. Я спала по 20 часов в сутки вместо положенных 10. Большую часть времени я проводила в горизонтальном положении. Если вставала, начинало тошнить.

В дни, когда кололи стимуляторы лейкоцитов, у меня сильно болели кости. Я прочувствовала буквально каждую из них, каждый суставчик своего тела. Горстями ела обезболивающие, чтобы боль хотя бы чуть-чуть отступила.

Раньше я думала, что сильнее менструальной боли не бывает ничего. Оказывается, бывает.

Люди, которые во время «химии» умудряются работать, просто герои. Я так не смогла. Поэтому очень благодарна всем, кто помог деньгами! Это прозвучит банально, но в такой ситуации каждые 10, 50, 100 рублей имеют значение. Эти деньги помогали мне жить, пока я лечилась.

«Важно поддерживать позитивный настрой» — о психотерапии и группах поддержки

До того, как заболеть, я думала: «Если у меня будет рак, я не буду лечиться и умру». Но потом, когда я с этим столкнулась, то поняла, что умирать вообще-то не очень хочу.

Моё психическое состояние в тот момент было очень нестабильным. Я читала об этом много научных исследований: такой диагноз в психологии считается травмой, и специалисты придерживаются мнения, что оставлять онкобольного без психологической помощи — значит вести его к смерти.

У меня был психолог. До этого я занималась с ней полгода и на одну из сессий просто принесла новую грустную новость. Она стала работать со мной в этом направлении.

Во время лечения я сталкивалась с абсолютно разными чувствами. Например, хотела саботировать его — не ехать в больницу, даже если это было необходимо. А к концу лечения приключились флешбэки. Когда я думала про лекарства или читала к ним побочки, меня начинало тошнить. По щелчку пальцев.

Думаю, во многом на моё психическое состояние влияла канцерофобия, распространённая в нашем обществе. Это как с самолётами: они летают каждый день, но нам не рассказывают о тех, что приземлились успешно, — говорят лишь о тех, что разбились.

С онкологией то же самое: в СМИ очень мало информации о том, как кто-то вылечился. Из-за этого нарушается восприятие. Ты думаешь, что рак равно смерть. Хотя это абсолютно не так. Пятилетняя выживаемость с лимфомой очень хорошая — около 90%.

Но, грубо говоря, любой человек с онкологией никогда не выздоровеет. Уходя в ремиссию, он живёт на пороховой бочке.

Сначала ПЭТ/КТ нужно проходить раз в три месяца, потом — раз в полгода, а затем — каждый год. И это то, что пугает меня намного больше, чем смерть.

Например, в августе 2021 года мне сказали, что лечение закончилось, но повторный осмотр показал, что ни в какую ремиссию я не вышла. У меня остался очаг в шее, на который не подействовали два курса химии. Он не увеличился, но и не уменьшился.

Врач сказал: «У вас очень ленивая лимфома». Я ответила: «Ну, какая хозяйка, такая и лимфома».

Сейчас я вновь приостановила лечение и в январе пойду на повторный осмотр, чтобы установить, вышла ли я в ремиссию. Мне страшно думать о том, что всё может повториться. Но стараюсь выкидывать эти мысли из головы. Я вообще стараюсь жить по принципу: верю в лучшее, готовлюсь к худшему. Потому что если новости окажутся плохими, то я буду плюс-минус морально к этому готова.

Кроме психологических консультаций, мне очень помогли чаты и сообщества онкобольных. Я состою в нескольких: кто-то находится в ремиссии, кто-то только начинает лечиться. Обычно там есть вся базовая информация. И ты можешь задать вопрос, если тебя что-то волнует: попросить поделиться контактами, поддержать, спросить, как проходит какая-то процедура.

В СМИ довольно мало информации об этом. Но даже та, что есть, редко именно про лимфому. Она самая незаметная.

Это было одной из причин, по которой я решила вести блог. После того, как начала выкладывать посты, очень многие сказали мне спасибо. Некоторые говорили, что им недавно поставили диагноз и благодаря моим заметкам они хотя бы смогли представить, что их ждёт.

Вторая причина — блог стал для меня самотерапией. Я поняла, что там могу выговориться и рассказать, что меня волнует. Мне важно было поддерживать позитивный настрой. Потому что науке известны случаи, когда человек сдавался и лекарства действительно переставали действовать. Наверное, это как плацебо, только наоборот.

«Моя болезнь — это фильтр для окружения» — о возвращении к нормальной жизни

В конце лечения становится тяжело. Сначала у тебя ещё крепкое тело, ты воодушевлён, готов лечиться, а потом создаётся ощущение, что врачи допинывают мёртвого.

За всё это время у меня накопилась усталость от лечения. Например, на последней капельнице мне было так плохо, что я прямо с ней побежала в туалет — казалось, меня разорвёт. И надеюсь, что на повторном осмотре в январе мне скажут, что я вышла в ремиссию.

Да, возвращаться к нормальной жизни будет нелегко. Мне нельзя ходить на массаж, налегать на фастфуд, заниматься спортом. Мне нужно пить много воды, постоянно следить за показателями крови, за тем, как работает сердце и лёгкие.

Лимфома изменила моё отношение к жизни и к окружающим людям. В начале, когда ты только заболеваешь, друзья говорят, что они обязательно будут рядом, поддержат тебя и сделают всё, что ты попросишь. Но в процессе лечения ты просто наблюдаешь, как они один за другим отваливаются и исчезают из твоей жизни. Я отнеслась к этому так: болезнь — это фильтр для окружения.

С теми, кто его не прошёл, я скорее всего не буду инициировать дальнейшее общение. Зачем мне друзья, которые готовы со мной общаться только тогда, когда у меня всё классно?

Возможно, некоторым трудно находиться рядом с тяжелобольными людьми и, стараясь себя уберечь, они инстинктивно от этого бегут. Поэтому главное, что я поняла: никто не позаботится о тебе лучше, чем ты сам. Теперь я знаю, через что могу пройти, и некоторые проблемы не кажутся такими уж страшными.

«Если хочешь помочь…» — о взаимодействии с тяжелобольными людьми

1. Помоги деньгами. Может быть, я говорю слишком жёстко, но вот эти сообщения «Всё будет хорошо, ты со всем справишься и бла-бла-бла» неплохо услышать пару раз. Но когда 200 человек смотрят твои истории в Instagram* и каждый считает важным прокомментировать их, ты от этого устаёшь. Это пустые слова. Я, конечно, не отношусь к ним негативно, но у меня есть ощущение, что так человек пытается снять с себя чувство вины. Будто он поучаствовал и помог мне.

По факту, кроме перечисления денег и какой-то бытовой помощи, ты особо ничего не сможешь сделать для тяжелобольного человека. Наверное, у всех людей, которые борются с онкологией, рано или поздно возникает ощущение, что деньги утекают в трубу.

Поэтому так важна материальная поддержка. Можно купить лекарства, оплатить анализы или транспортировку, нанять медсестру, которая будет приходить и делать уколы.

2. Приди в гости и помоги убраться, помыть посуду, приготовить завтрак. В твоих глазах это может казаться очень маленькой помощью: «Подумаешь, приготовить еду! Это же 15 минут». Но человек, который не может встать с кровати, будет тебе безумно благодарен, потому что вместе с этим завтраком он ещё и съест таблетки. Базовые бытовые действия — это очень ценно. Во время лечения у меня не было сил даже на то, чтобы налить себе воды.

3. Обучись каким-то полезным навыкам. На протяжении всего лечения мне очень не хватало людей, которые умеют делать уколы. В итоге пришлось вгонять раствор в бедро своими трясущимися руками.

4. Посоветуй хороших специалистов. Например, юристов. Потому что первая бюрократическая свистопляска — это начать лечиться, а вторая — оформить инвалидность. В своё время мне не хватило юридической поддержки. Оказалось, что я могла оформить инвалидность в первый день лечения. Но сделала это, когда уже почти всё закончилось. И вот — денежки потеряны.

5. Помоги человеку юмором и компанией. Меня, например, совершенно не раздражают шутки о раке. Конечно, у каждого отдельного человека может быть своё мнение на этот счёт, и лучше на всякий случай поинтересоваться, как он к ним относится.

Я не обижалась, когда друзья шутили в духе: «Это Таня, она стрелец, но у неё рак». Шутки делают болезнь не такой страшной и поднимают настроение.

6. Не позволяй себе размазывать сопли. Это можно сделать дома, у психолога, с другими людьми. Меня раздражало, когда знакомые приходили ко мне, мы спокойно болтали… А потом они вдруг начинали плакать. Из-за этого я чувствовала вину: мол, доставляю людям дискомфорт.

Мне кажется, это какое-то паразитирование на болезни. Потому что больной оказывается в ситуации, когда он как бы обязан пожалеть другого человека. Это совсем не помогает. Как будто тебя оплакивают заранее. Мне хотелось от этого абстрагироваться. Я заставляла держать себя в руках, быть непробиваемой, не давать себе плакать и говорить: «Всё будет хорошо!»

7. Не пытайся солидаризироваться с этим опытом. Меня бесила фраза: «Я понимаю, как тебе тяжело». Ты не понимаешь! Ты не лежал под капельницей, тебя от неё не тошнило, ты не знаешь, каково это — когда рак меняет твою внешность до неузнаваемости.

После трёхчасовой капельницы ты выглядишь так, будто не спал неделю. А некоторые при этом позволяют себе говорить: «Слушай, ты что-то так плохо выглядишь». И, да…

8. Не изучай человека взглядом и не комментируй его внешность. Это тяжело. Некоторые просто не умеют не пялиться и игнорировать. Летом, когда в Москве +30, ни парик, ни шапку не поносишь. Поэтому приходится ходить лысой. Все на тебя смотрят, и ты ощущаешь себя клоуном.

Поэтому, например, когда я в первый раз пошла на пары после лечения, то не смогла появиться там без парика. Я решила, что лучше сидеть и страдать от жары, чем быть лысой. А под париком голова очень потеет!

9. Поинтересуйся, как человек себя чувствует, не нуждается ли в чём-то. Например, можно спросить: «Я заметил, что у тебя стали чаще проскальзывать пессимистичные мысли. Так ли это? У меня есть на примете одна группа поддержки. Хочешь, мы туда сходим вместе?»

Но важно не напирать. Ведь эти группы нужны не всем. Во время болезни многие закрываются в себе, им так легче с этим справиться. Поэтому, думаю, имеет смысл обозначить этот момент так: «Если тебе нужна будет какая-то экстренная помощь, позвони мне, пожалуйста».

10. Не относись к онкобольному как к ребёнку, но делай ему поблажку. Сочетание диагноза и лекарств, изменившегося образа жизни и самочувствия лишают его психической стабильности, и его жизнь превращается в эмоциональные качели. Болезнь делает его очень уязвимым — кажется, будто любая вещь в мире может сломать.

Поэтому, когда ты ругаешься с человеком, находящимся в процессе активного лечения, это нужно учитывать. Иногда не всё, что он сказал, соответствует тому, что он думает в реальности. Возможно, ему просто ударили в голову гормоны.

11. Дай человеку понять, что он намного глубже и интереснее, чем его болезнь. Под конец лечения у него может появиться странное ощущение, что он не помнит прежнего себя. Может появиться блок: «Я равно моя болезнь». И это очень деструктивное утверждение. В какой-то момент мне начало казаться, что мне больше нечего про себя рассказать.

Поэтому близким важно постоянно напоминать больному, что помимо диагноза у него есть ещё его личные качества, характер, увлечения, опыт. И когда родные общаются с человеком, который лечится, нужно стараться не концентрироваться на болезни. Можно дать возможность человеку высказаться, но не нужно делать из болезни пузырь: вот Таня, она болеет раком, она думает о раке, она может рассказать о раке. Ваш близкий не должен забывать, кем был до болезни.

UPD: Во время лечения Таня начала проходить курсы по SMM, маркетингу, стала вести блог. Когда болезнь немного отступила, эти знания позволили ей устроиться на новую работу. 14 января 2022 года она узнала, что вышла в ремиссию.