Что значит быть мамой ребёнка с аутизмом: личный опыт

Одни считают аутизм чертой гениев, другие стараются держаться подальше от людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Но и те, и другие мало что знают о том, как чувствуют себя родители таких детей. Поговорили об этом с мамой девочки с диагнозом РАС. Вот её рассказ.

Светлана

Мама ребёнка с расстройствами аутистического спектра. Имя изменено по просьбе героини.

Видеть, что твой ребёнок не вписывается ни в одну компанию

Иногда это забавно, но чаще — очень больно. Диагноз дочери поставили только в первом классе. Но ещё до этого я видела, что она совсем не похожа на других детей.

В детском развивающем центре, куда мы ходили на разные занятия, возле дверей в классы были небольшие окошки. Очень удобно: можно заглянуть и посмотреть, что происходит внутри и как ведут себя дети. Мой ребёнок резко отличался от остальных. Те веселились, болтали друг с другом, бегали наперегонки во время перерывов. На занятиях тоже не скучали — разговаривали с воспитателем, отвечали на вопросы.

Моя дочь молчала. Она никогда не участвовала в общих играх, да и разговаривать ни с кем не хотела. Вообще. Зато с лёгкостью собирала пазлы и все варианты конструктора, которые там были.

Однажды мы пришли в центр на новогодний праздник. Дети посмотрели кукольный спектакль, а потом вместе с Дедом Морозом отправились в соседний зал — веселиться у ёлки. Мой ребёнок проводил всех взглядом, а потом пошёл за кулисы. Там дочка нашла театральных кукол, надела их на руки и стала играть в свою сказку. До ёлки она так и не добралась.

Она не улыбается, держится в стороне, а иногда затыкает уши. Другие дети общаются, им хорошо — прекрасная картина. Но твой ребёнок словно кусочек пазла из совсем другого набора. И никак не вписывается в общее полотно. Когда это повторяется изо дня в день, становится больно. Может быть, потому что знаешь: ты никак не можешь это исправить.

Быть готовой, что в любой момент всё может пойти не так

Ты спокойно собираешься, например, в паспортный стол или на почту — туда, где много людей. Конечно, ребёнок с тобой, потому что дома оставить его не с кем. И всё идёт хорошо. Но потом, непонятно почему, дочь начинает плакать. И успокоить её никак не получается. Что ни делай, она начинает кричать лишь громче, а в её глазах — настоящий страх.

Это я потом узнала, что у людей с расстройствами аутистического спектра часто повышена чувствительность к некоторым раздражителям. Кто‑то не выносит яркого света или не терпит прикосновения грубой ткани к коже. А моей дочери иногда очень трудно находиться там, где шумно. Особенно если рядом есть малыши — детского плача она не переносит совсем.

Как мне сказали врачи, это может быть реакцией на определённую частоту звука. Но сначала я этого не знала. И когда видела, что мой ребёнок сперва просто кричит, а потом начинает трястись, будто от ужаса, то сама чуть не плакала.

Порой такие ситуации резко рушили все графики. И мы, например, внезапно выходили из автобуса на три остановки раньше. Или мне звонили из школы: «У девочки истерика, забирайте её домой. Учиться сегодня она уже не сможет». Что‑то планировать в таких обстоятельствах было очень сложно.

Делать что считаешь нужным и никому ничего не объяснять

Говорят, что нужно рассказывать другим людям об аутизме. Объяснять, что происходящее с ребёнком нормально и он никому не угрожает. Может, и надо. Но обычно у меня был выбор: или я помогаю ребёнку, или рассказываю окружающим, в чём дело. Одновременно делать и то, и другое невозможно.

Поэтому я всегда выбирала уделить внимание дочери. Например, однажды мы пришли в почтовое отделение. Отстояли небольшую очередь, и я уже подписывала бумагу на получение посылки. Но тут девочка начала паниковать. Я могла лишь крепко сжимать её руку и говорить: «Подожди, совсем чуть‑чуть осталось. Сейчас мы уйдём. Всё будет хорошо». И повторяла это, пока мы не вышли на улицу.

Объяснять людям в очереди, почему я не могу успокоить ребёнка, да ещё и не ругаю девочку за то, что она так невоспитанно себя ведёт, я не могла. Поэтому тоже вела себя невоспитанно. То есть просто не обращала ни на кого внимания.

Иногда сомневаться в выводах специалистов

Нам очень повезло со школой. Дочку отправили в коррекционное учебное заведение, и сначала я не была уверена, что ей там будет хорошо. Но всё сложилось отлично. Девочка попала в класс к замечательной учительнице. Она держала мою дочь за руку, когда класс спускался в столовую и девочке было очень неуютно из‑за шума. А ещё по нескольку раз повторяла предложения из диктанта специально для моего ребёнка.

Но были и другие. Например, логопеды, которые говорили: «Ребёнок в первом классе и ещё не выговаривает букву Р? Ну, мы попробуем помочь, но ничего не гарантируем». И они же через три года: «Четвёртый класс заканчивается, а Р она так и не выговаривает. Но если до 10 лет это не смогли исправить — значит, уже и не получится».

Они, конечно, специалисты. Без шуток — действительно профессионалы, которые многим ребятам помогли. Но я с ними соглашаться на захотела. И мы с дочкой регулярно делали упражнения на артикуляцию и дыхание. Повторяли скороговорки, учили стихи. Через год девочка стала говорить гораздо чётче. А через два, уже в шестом классе, справилась и с Р. И с тех пор у неё не было никаких проблем с речью.

Так что специалистов, конечно, нужно слушать. Но они могут ошибаться. Стоит в любом случае делать всё, что может помочь. Возможно, у нас бы не получилось. Но я подумала: если не попробуем — не получится точно. Мы же ничего не теряем. И это оказалось верным решением.

Столкнуться с сильнейшим личностным кризисом

Постепенно дела у дочки стали налаживаться. Она неплохо училась. А ещё успешно рассказывала стихи на конкурсах — не зря же мы занимались. Конечно, я радовалась успехам девочки и даже гордилась ей. Но у меня в голове постоянно звучал вопрос: «Она молодец, а ты‑то кто?»

Понимаете, я не желала считать себя только мамой ребёнка с аутизмом. Хотелось какой‑то профессиональной реализации, собственных достижений. Сначала я активно работала на фрилансе, но потом стала выполнять заказы лишь для 1–2 клиентов. На большее просто не оставалось сил.

И тут меня накрыл кризис. Я почти не общалась ни с кем, кроме семьи. Просто потому, что не хотела отвечать на вопрос: «Как дела?»

Я много читала всяких психологических книжек. И в одной из них увидела очень простой лайфхак. Вот он: если хочешь выбраться из жизненной дыры, а сил нет, начни с одной мелочи. С того, что ты раньше не делал, а теперь обещаешь выполнять ежедневно. Главное — не пропускать ни дня. Со временем эта крохотная перемена потянет за собой остальные.

Я начала каждое утро выходить на балкон и делать зарядку. Зимой было особенно весело — в морозы я надевала куртку и две пары шерстяных носков. Иногда срывалась и бросала упражнения, но потом всё равно возобновляла занятия.

Кажется, это мелочь, но она мне и правда помогла. Когда ты год регулярно что‑то делаешь, начинаешь смотреть на себя с уважением. А потом и планы на будущее появляются.

Ценить своего ребёнка и учиться у него

Мы с мужем не рассказывали дочери об аутизме. Просто речи об этом как‑то не заходило. Но однажды, когда девочке было лет десять, по телевизору между мультиками показывали новости. В них говорили о том, что в Москве идут спектакли специально для детей с аутизмом. На этих представлениях нет громкой музыки и слишком яркого света, а в конце ребят просят не аплодировать а просто поднять вверх руки и помахать, чтобы не шуметь.

Передача была приурочена ко второму апреля — дню информации об аутизме. Дочь сказала, что сама бы с удовольствием посмотрела подобный спектакль — жаль, у нас такого не показывают. И спросила, что такое аутизм. Я объяснила ей, что это состояние, когда сложно общаться с другими. Когда человек не хочет пробовать ничего нового, а выбирает то, что ему знакомо и привычно. Когда громкая музыка или яркий свет могут помешать.

«Всё прямо как у меня, — сказала дочка. — Значит, я аутист? А второго апреля — день аутистов, да?» Я подтвердила. «Тогда у меня праздник, — заявила она. — А торт будет?»

Я очень хочу научиться так же реагировать на разные неприятности. Правда. И вспоминаю этот разговор, когда кажется, что всё плохо, и хочется только лежать и страдать. Так что спасибо дочери — у неё есть чему поучиться.