Кто и зачем становится ВИЧ-активистами

Светлана Изамбаева

Основательница благотворительного фонда «Нестрашно».

В 2005 году ко мне обратились журналисты из газеты, попросили об интервью. Текст вышел с заголовком «ВИЧ-инфицированная женщина бросила здорового жениха ради инфицированного». Несмотря на то, что на фотографии, которая была в публикации, моё лицо было заблюрено, в моей родной деревне все узнали меня по одежде. Так, неожиданно для себя, я тоже стала жить с открытым лицом.

Светлана Изамбаева

Очень важно, чтобы на всех форумах и встречах о ВИЧ были люди с положительным статусом. Есть такой принцип — «Ничего о нас и без нас», и нужно, чтобы он соблюдался и на встречах различных ведомств, чтобы ВИЧ-положительные люди имели право высказаться. Я занимаюсь детьми, и мне очень важно, чтобы в обществе обсуждались проблемы этой возрастной категории. Многие вещи мы, взрослые, можем не понимать до конца или вовсе не считать проблемой, и это касается каждого направления. 

Благодаря активизму в России в принципе существует бесплатная антиретровирусная терапия. Были времена, когда ВИЧ-активисты выносили гробы и приковывали себя наручниками, чтобы им выдавали таблетки. Мы ездили к уполномоченному по правам ребёнка и делали круглый стол, чтобы дети получали терапию из одной таблетки в день, убеждая его, что подростки — особо уязвимая группа и, если им выдавать терапию из большого числа лекарств, они будут забывать их принимать или пропускать приёмы.

Максим Губка

Руководитель НКО «СПИД.Центр».

Раньше активисты были в основном среди людей, которые употребляют инъекционные наркотики, и других групп риска. Сейчас же основной путь передачи вируса — гетеросексуальный половой акт. И нужны новые энтузиасты, которые будут готовы говорить об этом открыто, подчёркивая важность барьерной контрацепции.

Елена Титина

Директор Благотворительного фонда «Вектор жизни», равная консультантка.

Я живу с ВИЧ-положительным статусом с 2001 года. Узнала о том, что у меня есть вирус иммунодефицита, когда работала медсестрой в клинике. На тот момент я сама воспитывала сына, отец умер от передозировки. В те годы много кого забрала история с наркотиками. 

Я прошла обязательную ежегодную медкомиссию, и среди ночного дежурства раздаётся звонок в ординаторской, называют мою фамилию и говорят, что у меня положительный тест на ВИЧ и мне надо прийти пересдать его. Сразу после смены я поехала пересдавать исследование, и диагноз подтвердился.

В библиотеке я нашла книги о ВИЧ, которые ясно давали понять: мне осталось жить несколько мучительных лет, а дальше только смерть. Врач в Центре СПИД подтвердила мои худшие опасения, сказав, что мне осталось пять лет. Помню, как я перебирала в памяти подруг, кому я могла бы доверить воспитание ребёнка, остановилась на двух самых надёжных, пригласила в кафе, мы вместе плакали, когда я им призналась.

О диагнозе быстро стало известно на работах: из стоматологии меня сразу же выгнали, в железнодорожной клинике к диагнозу отнеслись с пониманием, но длилось это недолго: сменился заведующий, и новое руководство вручило мне заявление на увольнение. Тогда я нашла в какой-то газете контакты комитета по труду и обратилась туда: мне было сложно признаться в ВИЧ-положительном статусе, но я не знала, как растить ребёнка одной без работы. Благодаря моей решительности меня оставили работать в архиве и на приёме у врача-психиатра.

Помню, что в кабинет инфекциониста проникала, крадучись, чтобы не заметил никто из знакомых. Затем я купила сыну компьютер, стала общаться на разных форумах с людьми, которые также имеют статус ВИЧ. Меня позвали на очную встречу, потом я стала ходить на тематические тренинги и быстро поняла, что хочу этим заниматься. Меня отправили на форум UNAIDS для женщин, живущих с ВИЧ, в Восточной Европе.

Почти сразу я решила открыть фонд, мы собрались с единомышленниками, придумали название, устав, зарегистрировали его, но долгое время не понимали, что с этим делать дальше. Сейчас фонд работает, мы помогаем ВИЧ-положительным людям в Самаре принять диагноз, а также с разными организационными вопросами. Я не скрываю свой статус и веду просветительскую деятельность: мне важно, чтобы как можно больше людей поняли, что ВИЧ не приговор.

Максим Чевыров

Равный консультант в Низкопороговом центре профилактики ВИЧ-инфекции и поддержки людей, живущих с ВИЧ в Москве и Московской области LaSky.

Я узнал о том, что у меня ВИЧ, в 2014 году. Я помню, что ехал в метро и чувствовал себя самым несчастным человеком на свете. Я родился с детским церебральным параличом. Всё детство меня таскали по реабилитационным центрам, я рос в дисфункциональной неполной семье, и бабушка регулярно напоминала мне о том, что в доме мне ничего не принадлежит, а моё мнение для неё ничего не значит. Я ненавидел своё тело и клиники, а тут наложилось предательство партнёра и новый диагноз. Мне казалось, что можно поставить на себе крест.

Я остался с проблемой наедине, искал утешение в Боге, много молился и просил забрать меня, потому что это было невыносимо больно, страшно и стыдно. Я ничего не знал о болезни и знать не хотел.

Утром 15 июля 2014 года я забежал в уходящий поезд, сел и задремал, и вдруг раздался грохот, а затем звенящая тишина. Я открыл глаза: вокруг стеклянная крошка, которая лезла в рот, нос, уши. Позже я прочёл в новостях, что на станции метро Парк Победы поезд сошёл с рельсов и врезался в стену, а вагон, где я ехал, разрезало пополам. Кусок крыши придавил мне ногу, в углу горели провода. Мне повезло, что нога осталась целой. Вместе с остальными выжившими мы прыгали в отверстие, которое раньше было входом в вагон, и пошли на свет в конце тоннеля.

Ситуация в метро заставила меня по-другому взглянуть на жизнь. Я стал заниматься общественной работой в ВИЧ-сервисных организациях и нашёл в этом себя: проконсультировал и протестировал тысячи людей, познакомился с удивительными людьми, мировыми знаменитостями в области медицины, музыки и политики. Я почти принял свою инвалидность, объездил добрую половину России, проходил уникальные стажировки в Лондоне, Осло, Киеве и Бишкеке. Я много рефлексировал эти годы и думал о том, что мог бы лишиться уникального опыта, не вылези я в окно развороченного вагона.

ВИЧ сделал мою жизнь более глубокой и осмысленной и дал мне инструменты для работы над собой, которые я применяю в работе с другими людьми. Для меня очень важно делиться знаниями, работать со стигмой и продвигать концепцию «Неопределяемый равно не передающий». Я стараюсь быть максимально активным в социальных сетях, чтобы как можно больше людей знали о ВИЧ правду и не боялись этого заболевания.

Наталья Темирбулатова

ВИЧ-активист.

У меня хорошая положительная семья: мама — бухгалтер, папа — инженер. До 16 лет я была примерным ребёнком, а потом попала в плохую компанию, и понеслось. За два года я чего только не перепробовала, но затем поступила в университет, пошла работать в банк, казалось, что жизнь налаживается. А затем вернулись старые друзья, а вместе с ними и наркотики. В банке меня попросили написать заявление по собственному желанию, потому что у меня уже не получалось скрывать своё увлечение запрещёнными препаратами.

Я решила переехать в Санкт-Петербург в надежде, что это большой город, где меня никто не знает, моя репутация не будет запятнана, тем более что мама всегда лечила меня от зависимости анонимно. Увы, даже там я быстро нашла компанию со схожими интересами и снова начала употреблять таблетки. В этой компании были люди с ВИЧ, так я узнала, что это не страшно, что с ним можно жить. Но антисанитария там была серьёзная, поэтому скорее всего вирусом иммунодефицита человека я инфицировалась именно там: никому из нас не приходило в голову мыть шприцы, которые были общими.

В 2011 году я переехала к родителям в Ростовскую область и продолжила употреблять на новом месте. В 2014-м меня положили в клинику, и параллельно стали приходить на почту сообщения от инфекционистов с просьбой посетить кабинет. Я сразу поняла, о чём речь. Страха, как такового, не было. Я приехала в Ростов, диагноз подтвердился. Врач очень удивилась моей реакции, я была максимально спокойна, но внутри бушевала буря: казалось, что жизнь кончена. Меня некому было поддержать, в городе, где я живу, тогда даже психолога не было, не то что равных консультантов. 

Уже позже я нашла портал «Мир+», прочитала о принципе Н=Н. Однажды я узнала, что в Ростове есть инициативная группа, которая ищет людей, готовых стать равными консультантами. Я заинтересовалась этим и решила ехать, потому что мне хотелось помогать. Я стала учиться консультированию, и среди учащихся был Роман, мой будущий супруг. В 2016 году я легла в реабилитационный центр в Сочи, который мне советовала подруга, в надежде, что мне удастся избавиться от наркотической зависимости. Это помогло, но у меня начались проблемы с ногами, и Роман был одним из тех, кто постоянно отправлял мне посылки и поддерживал меня. В 2019 году мы с ним поженились, а в 2023-м у нас родилась дочь, у неё отрицательный ВИЧ-статус.

Тогда же, в 2019 году, я стала ездить на тренинги в Москву, познакомилась со многими людьми и осознала, как я устала жить с «закрытым лицом»: постоянно бояться, что диагноз выйдет наружу, бороться с врачами из клиники, которые перечёркивали красной чертой карточку, и это выглядело как клеймо. Я решила открыть свой статус: когда поехала на очередное обучение по консультированию, открыто писала в соцсетях о том, где я нахожусь, чем занимаюсь и по какой причине.

Очень многие меня поддержали, но были и негативные отзывы, которые касались ребёнка: писали, что её будут дразнить, что я не думаю о её будущем. Но мне очень важно, чтобы люди видели, что у ВИЧ-положительной пары может родиться здоровый ребёнок. 

Для меня активизм — это удовлетворение, мне нравится помогать людям. Я помню своё состояние и безысходность, которую испытывала перед кабинетом инфекциониста. И я понимаю, что если в моих силах что-то изменить, то нужно это делать, нужно как можно больше говорить о ВИЧ и о том, что это не страшно и с ним можно жить.

Светлана Изамбаева

Люди идут в активизм прежде всего потому, что это зона психологического роста. По сути, активизм — это стадия конструктивной агрессии, хорошая возможность проработать энергию злости и перевести её в созидательное русло. Весь мой фонд и группы поддержки людям с ВИЧ создавались и продолжают создаваться на стадии конструктивной агрессии. Благодаря деятельности вокруг активиста появляются люди с аналогичными историями, и он осознаёт, что не один, объединяет вокруг себя людей, осознаёт, что у него есть будущее, что ВИЧ не приговор. Это помогает и для формирования внутреннего стержня, и для потенциала в карьере. 

Помимо того, что человек справляется с принятием нового статуса через активизм, решается проблема поиска внутренней справедливости: прорабатывается внутренняя стигма, возникает осознание — я могу решать проблемы других людей, я достоин. И дальше через работу с внутренней составляющей и принятие своего достоинства человек может решать и внешние вопросы.

Я рада, что практически в каждом городе есть активисты или равные консультанты. Очень активно сообщество в Калининграде, там живут одни из старейших активистов, в Новосибирске, в Иркутске. И они нужны, без них невозможно соблюдать права людей с ВИЧ.

Конечно, за двадцать лет, что я живу с ВИЧ, многое изменилось, но многие люди до сих считают, что ВИЧ касается только маргиналов, что детей с вирусом иммунодефицита не существует. Поэтому прямо сейчас наш фонд делает фотовыставку в Йошкар-Оле о детях, живущих с ВИЧ, чтобы рассказать о проблеме. Нам очень нужны активисты. В эпоху быстрого мира, когда люди имеют клиповое мышление, нам нужны красочные ролики, картинки, креативное послание, через которое мы донесём, что ВИЧ — это просто хроническое заболевание, с которым можно жить долго и вполне счастливо.