9 заблуждений о церебральном параличе, с которыми пора расстаться

Ася Залогина

Президент фонда «Обнажённые сердца».

1. Церебральный паралич — обязательно с приставкой «детский»

Церебральным параличом называют целую группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Такие состояния развиваются у плода в утробе или в очень раннем детстве, и это самое распространённое в мире физическое нарушение у детей. В России диагноз церебральный паралич, по данным Минздрава, установлен у 2,8 из 1 000 детей от 0 до 17 лет.

Поэтому в российской практике используют термин «детский церебральный паралич» — ДЦП. Но в таком состоянии человек остаётся на всю жизнь, и в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич», опуская дополнительное определение «детский».

2. Церебральный паралич — это прогрессирующее состояние

Наиболее частая форма церебрального паралича характеризуется повышенным мышечным тонусом, но он бывает и пониженным. Иногда состояние сопровождается нарушением координации, а при некоторых формах возникают непроизвольные, неконтролируемые движения.

Подобные состояния не прогрессируют, но и не проходят.

3. Церебральный паралич — результат врачебной ошибки

К нему приводит повреждение центральной нервной системы на самых ранних этапах её формирования: во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни. Это происходит под влиянием различных факторов. К ним относят генетику, черепно‑мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжёлую желтуху новорождённых), инфекции у будущей мамы или у ребёнка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде).

Родовые травмы вызывают церебральный паралич сравнительно редко. А самый часто встречающийся фактор риска — недоношенность. Чем раньше родился ребёнок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рождённых раньше 28‑й недели или с весом меньше 1,5 кг.

Чтобы предотвратить развитие церебрального паралича, важно не перевозить недоношенного ребёнка из роддома в реанимацию, она должна быть в том же здании. Это задачу решают перинатальные центры. В России их становится всё больше, они всё лучше оснащаются, повышается уровень знаний и квалификации врачей. Благодаря этому преждевременные роды реже приводят к церебральному параличу.

Методы с доказанной эффективностью, которые применяются в реанимации для выхаживания недоношенных детей, позволяют добиваться значительных успехов. Например, в Австралии встречаемость церебрального паралича снизилась до 1,5 случая на 1 000 и продолжает снижаться, становится всё меньше тяжёлых форм, сочетающихся с другими нарушениями.

4. Человек с церебральным параличом не умеет общаться

Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их слова могут быть непонятны окружающим. Однако речь далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.

Пример такого приложения — LINKa. Человек набирает в нём текст удобным способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку — и этот сигнал преобразовывается в голосовое сообщение.

5. Человек с церебральным параличом не может стать продуктивным членом общества

Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможность передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.

Среди известных людей с таким диагнозом — актёр Ар‑Джей Митт, снимавшийся в сериале «Во все тяжкие», писатель и художник Кристи Браун, автор романа «Моя левая нога», экранизация которого получила две премии «Оскар».

В России один из самых известных людей с церебральным параличом — Иван Бакаидов, программист, разработчик программы LINKa, номинант в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes в 2020 году в категории «Социальные практики».

Большинство барьеров, мешающих жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с окружающей средой. Из‑за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, средств для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества: учиться, ходить в офис, посещать музеи и концертные залы или, например, заниматься в бассейне.

6. У всех людей с церебральным параличом — нарушения интеллектуального развития

Это неверно. Более половины людей с церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. Иногда бывает непросто оценить интеллект ребёнка, который не передвигается самостоятельно и не пользуется речью — он просто не может ответить так, как отвечают типично развивающиеся дети.

Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лёжа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации — всё это даёт детям развивать и реализовывать свои способности.

7. Церебральный паралич излечим

Увы, современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость.

Ежегодно появляются сотни новых программ помощи. Не все из них с доказанной эффективностью. Разобраться, какие программы помощи стоит использовать, а каких методов лучше избегать, помогают специальные систематические обзоры, которые составляют международные исследовательские группы. Последний полный обзор на русском языке опубликован на платформе «Обнажённые сердца онлайн».

8. Все люди с церебральным параличом не ходят или им очень трудно ходить

Действительно, у многих людей с этим диагнозом есть трудности с развитием крупной и мелкой моторики. Но многие ходят самостоятельно или используют для этого различные приспособления.

Благодаря ходункам, ортезам, механическим и электрическим креслам и другим специальным техническим средствам всё больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи.

Это становится возможным в том числе и благодаря современным программам реабилитации. Развитием движений и подбором специальных технических средств занимаются самые разные профессионалы: врачи и инструкторы лечебной физкультуры, реабилитологи, специальные педагоги, ортопеды. В последние годы в России появились и два новых помогающих направления: физическая терапия и эрготерапия.

9. При церебральном параличе у человека не может быть здоровых детей

По сравнению с остальными у людей с таким диагнозом нет повышенного риска выкидыша или рождения недоношенного ребёнка. Ни женщины, ни мужчины не могут передать своё физическое состояние по наследству. Во всём мире множество людей с церебральным параличом успешно родили и продолжают рожать здоровых детей.