Лучшее
Рубрики
Рецепты
Промокоды
Подкасты
Сервисы
Колонки
Лучшее
Рубрики
Рецепты
Промокоды
Подкасты
Сервисы
Колонки
Теории большого мира
Новости
Здоровье
Спорт и фитнес
Покупки
Технологии
Научпоп
Отношения
Реклама
Жизнь Колонка 21 марта 2021

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Фото автора Ася Залогина
Ася Залогина

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Избранное
Ася Залогина
Президент фонда «Обнажённые сердца».

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития, связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают, что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают, что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Читайте также 🧐
  • 10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
  • 8 мифов об аутизме, которые давно пора развенчать
  • Никаких оправданий: «Ты будешь тем, кем захочешь» — интервью с парашютистом Игорем Анненковым
Обложка: кадр из фильма «День восьмой»
Над текстом работали: Ася Залогина
Если нашли ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl + Enter
Избранное
Комментарии
Александр Сергеевич
21.03.20 21:24
Вообще учёные уже разработали метод работы с киназой этого самого гена. И просто его отключить , чтобы он не тормозил развитие . В практике это будет выглядеть как диета запрещающие какой-то вид продуктов
Runar Rauði
22.03.20 17:22
Хосспадебожемой. Люди с мозаичной формой синдрома Дауна могут закончить какую-то школу, а кто-то и институт, и будут они специфичные конечно, но в обществе уживутся, но встречается мозаичная форма не так часто! Зачем делать из больных людей на всё способных единиц? Большая их часть сильно и сильно отстаёт в интеллекте. Насыщенная полноценная жизнь? Может быть, если родители (чаще всего мать) себя на этот алтарь возложат, водя своё чадо по интересным и развлекательным секциям и местам, но отдельными, дееспособными эти люди не будут.
Alexander Mikhailov
21.03.21 18:41
"Игра, которая сделает жизнь проще" - это вовсе не игра!Разочарован наглым обманом со стороны Лайфхакера (((((
23.03.21 10:45
Проверяем комментарий
Alex Ponomar
23.03.21 10:48
Вы отвратительны.
Хлоя Прайс
23.03.21 10:49|изменено
Ой ой, смотрите кто тут у нас! Ах, белый пиджачок! А ну-ка, покажи фото своего усыновлённого дауна. Где он? Ясно. Просто балабол. Слит
Кошмар Кошмаров
10.04.21 13:54
Походу тебя природа тоже с хромосомой обманула
Дима Фурин
06.05.21 17:01
А ну-ка,покажи фото, где ты ребенка с синдромом дауна с женой обоюдно выкидывайте на хер.Где оно?Ясно.Просто балабол.Слит
Dead InSide
04.04.21 16:32
+
Дима Фурин
06.05.21 16:57
дай конкретику слову "биомусор",раз ты так категорично высказалась об этом
Михаил Викторович
04.04.21 12:27
C некоторыми тезисами не согласен. Нельзя однозначно вот так говорить, мифы есть - здесь они описаны, но не все логичны, очень разных ситуаций, много сочетанных нарушений и разное отношение самих семей к своему ребёнку, плюс не всегда правильно выбранное образовательное учреждение и система работы. Фонд обнажённые сердца уже достаточно много лет известен в России по системной работе к детям и лицам с ОВЗ, но кто видел подборку?, кто видел исследования, кто видел самих детей и какими материалами исследование проводилось?........для этого нужно видеть всё,что имеет отношение к исследованию. Вопросов много. Тема неоднозначная. Говорить, что счастье рожать ребёнка с подобными и другими нарушениями - нельзя. Всё бывает. Радости не много, осуждать тоже не наше дело, но что точно - так это восхваливать и говорить, что таких детей обязательно нужно не бояться рожать - не стоит, если всё таки есть возможность прервать как можно раньше беременность без последствий - лучше не замедлительно это сделать.
Moe Szyslak
14.05.21 10:28
Это у автора особенности развития, а синдром Дауна включён в МКБ, соответственно, это заболевание.
Информация
О проектеРубрикиРекламаРедакцияВакансии
Подписка
TelegramВКонтактеTwitterViberYouTubeИнициалRSS
Правила
Пользовательское соглашениеПолитика обработки персональных данныхПравила сообщества
18+Копирование материалов запрещено. Издание может получать комиссию от покупки товаров, представленных в публикациях