«Мне сказали, что в моём теле сидят бесы»: история о том, как жить с шизофренией

С 12 лет Саша Василёк наблюдается у психиатра. Она три раза лежала в психбольнице, и каждый из них был для неё мучительным: персонал грубо обращался с детьми, а родителей запугивали соцопекой. Саше 20 раз подбирали схему лечения, и каждый раз она сталкивалась с серьёзными побочными эффектами.

Сейчас она рисует картины и ведёт блог, где рассказывает людям о жизни с психическим расстройством. Публикуем её историю.

Саша Василёк

23 года. Психоактивистка, блогер. Болеет шизофренией. Родом из Минска.

Мой диагноз — параноидная шизофрения непрерывного течения. Она сопровождается галлюцинациями, бредовыми состояниями, проблемами с эмоциональной сферой и интеллектом. Довольно часто у больных с этим диагнозом упрощаются логические связи, им становится сложно складно формулировать речь и писать без ошибок. Но мне повезло: с мышлением у меня всё нормально.

«Сейчас напишем в карточке, что ребёнок больной из‑за вас»

У меня были очень плохие отношения с одноклассниками, из‑за чего мне пришлось сменить четыре школы. В каждой них были проблемы: начиная с издёвок по поводу внешнего вида — в 11 я решила стать готкой и носить чёрное — и заканчивая травлей, мол, я умственно отсталая.

Из‑за этого мне было сложно коммуницировать с детьми. Появился страх школы. Когда у меня начались психотические отклонения, стало сложно включаться в разговор, слушать преподавателей и общаться с одноклассниками. Из‑за этого дети смеялись надо мной.

Чуть позже я краем глаза начала видеть тени. Первое время не обращала на это внимания, списывала на оптические иллюзии. Но потом они стали отчётливее, начали появляться прямо передо мной. Было очень страшно. Я поняла, что что‑то не так. Спустя пару дней я столкнулась со слуховыми галлюцинациями.

Мы с мамой решили перевести меня на домашнее обучение. Чтобы это сделать, нужно было получить справку в психоневрологическом диспансере (ПНД). Мне сказали, что просто так её не дадут. Нужно ложиться в психушку и обследоваться.

Это было детское отделение. Туда попадали дети всех возрастов — от года до 18 лет. Какой‑либо «расфасовки» по диагнозам и тяжести болезни не было. В одной палате могли лежать дети с депрессией и с шизофренией.

В первый же день своей госпитализации я увидела, как санитарка бьёт маленького трёхлетнего мальчика с синдромом Дауна.

Распорядок был следующий: мы просыпались в 8 утра, завтракали, тусовались где‑то в коридоре, а потом шли в класс, где просто сидели на жёстких неудобных стульях. Да, находиться в палате было нельзя. И неважно, что нам давали таблетки, от которых хотелось спать.

Я старалась общаться с маленькими детьми, потому что им, на мой взгляд, было тяжелее: они были здесь совсем одни, без мамы и папы. Давала им печеньки и раскраски, болтала с ними.

Был случай, когда я хотела угостить крекером мальчика из детдома. Мне сказали, что за такое могут обколоть и меня, и его. Зачем, почему — не объяснили. Сейчас я понимаю, что, скорее всего, так они пытались обезопасить его — вдруг у ребёнка диабет или аллергия. Но почему нельзя было объяснить нормально?

Вообще обкалывание лекарствами было их излюбленным методом наказания. Как‑то раз я заплакала, и мне сделали инъекцию сильного транквилизатора. Случилась передозировка. Я не могла ходить, падала в обмороки. А медперсоналу это казалось забавным, и они откровенно смеялись надо мной.

В той же больнице был психолог. Я рассказала ему, что меня очень беспокоит развод родителей. На что она выдала: «Ты — избалованная принцесска. Хочешь, чтобы всё в мире было по‑твоему». Насколько я знаю, она до сих пор там работает.

После нескольких дней в этом ПНД я позвонила родителям в слезах, умоляя забрать меня. Когда они приехали в первый раз, им достаточно вежливо объяснили, что так нельзя. Во второй мать устроила скандал. Администрация пригрозила полицией и соцопекой. Ей сказали: «Сейчас напишем в карточке, что ребёнок больной из‑за вас. К вам начнут ходить проверки. Вам это нужно? Мы вообще можем лишить вас родительских прав».

Это было серьёзное заявление. Не знаю, насколько реализуемое, но в карту они действительно могли написать всё, что хотят. И я осталась там на месяц.

Постоянно улыбаться. Ни в коем случае не плакать. Поэтому при санитарах я держалась, а потом убегала беззвучно рыдать в туалет. Звучит бредово, но у них был какой‑то триггер на слёзы. Плач даже совсем маленьких детей — трёх-, пятилетних — вызывал агрессию.

Думаю, причинами такого отношения к детям могут быть атмосфера безнаказанности, низкая зарплата и устоявшееся в обществе отношение к психически нездоровым людям.

Я особенно чётко заметила разницу в отношении, когда услышала, как медсёстры обсуждают своих дочек и сыновей — примерно такого же возраста, как и большинство пациентов. Но о них они отзывались с теплотой и уважением. А о нас — так, будто мы не дети, не люди и даже не животные, а какие‑то неодушевлённые объекты, которых не жалко.

«Усмехнулся и сказал, что я „начиталась интернетов“»

Всего у меня было шесть психиатров: два в детском диспансере, два во взрослом и два частных. Многие вели себя абсолютно непрофессионально.

Во‑первых, полностью отсутствовала информированность о моей болезни. Хотя это самое очевидное — человек должен знать, чего ему ожидать и как справиться с проблемой.

Взять хотя бы то, что я узнала о своём диагнозе случайно. Когда мне было 15 лет, я пришла к психиатру и подсмотрела, что написано в моей карточке. Там стояли цифры. Я загуглила, что они обозначают, и мне всё стало понятно. Не знаю, почему ни мне, ни моей маме не сообщили об этом сразу.

Во‑вторых, как только мне поставили серьёзный диагноз, я столкнулась с дискриминацией. Любые слова, сказанные мной на приёме, считались бредом. Врачи слушали меня вполуха. Хотя у меня сохраняется критика и обострения случаются лишь в определённые периоды.

Моей маме предлагали отдать меня в психоневрологический интернат. Она очень разозлилась и устроила скандал. Находясь за дверью, я слышала доводы врачей: «Это как бомба замедленного действия. Рано или поздно её шандарахнет. Вам это не нужно. Придётся колоть препараты. Класть её в больницу раз в полгода».

В теории такое бывает. Я не знаю, что будет с моей психикой через 20 лет, но тогда врачи явно преувеличили.

В‑третьих, лечение было ужасным. Мне часто не подходили препараты. Однажды в 14 лет у меня случился гормональный сбой, из груди пошло молоко.

Мои жалобы часто игнорировались. Мне прописывали устаревшие таблетки. Например, аминазин — жёсткий препарат. Я предупреждала, что падаю от него в обмороки и у меня критически понижается давление. Но в психбольнице всем было всё равно. Мне его кололи.

В частных клиниках тоже не всё гладко. Как‑то раз я пришла к именитому психиатру. Приём стоил 4000 рублей. Она прописала мне антидепрессанты. Я объяснила ей, что при приёме лекарств у меня начинаются панические атаки. Спросила: возможно, мне стоит походить на психотерапию? Она проигнорировала мои слова.

После того, как я стала пить таблетки, у меня начались судороги, обмороки, рвота. В общем, самые кошмарные кошмары. Я пыталась дозвониться до клиники — узнать, как мне слезать с этих таблеток. Потому что резко прекращать пить их вредно.

Меня долго морозили — говорили, что она не может подойти и взять трубку. Пришлось выбивать её личный номер через знакомых, писать в What’s App, что мне плохо настолько, что из‑за этого приходилось вызывать скорую. Тогда она наконец‑то рассказала, как снижать дозировку. Такое отношение за 4000 — это неприятно.

За всю жизнь мне больше 20 раз меняли схему приёма таблеток. Это нормально: симптомы могут меняться, а у меня ещё и плохая реакция на антидепрессанты. Нейролептики мне тоже не очень подходят.

Поэтому 4–5 лет я живу без таблеток. Основной метод моего лечения — психотерапия. В большинстве случаев люди с шизофренией постоянно принимают лекарства, потому что у них развивается шизотипический дефект. То есть начинается апатия, человеку становится сложно себя обслуживать. Таблетки могут застопорить это.

Но у меня пока что не наблюдается таких симптомов. Естественно, всё отслеживается в динамике. Если однажды я или мои близкие поймут, что мне стало хуже, придётся употреблять лекарства и терпеть все их побочные эффекты. Но это лучше, чем потерять себя и стать инвалидом.

Таблетки не зло. Их нужно пить, если нет другого выхода. Как только мне подберут хорошую терапию, подходящую по всем параметрам, я ею воспользуюсь.

«Голоса в голове орали: „Ты уродка!“»

В семье о моём диагнозе знают только мама и двоюродная сестра. Остальные — тёти, дяди, бабушки, папа — не в курсе.

Друзьям говорю об этом открыто. Когда я узнала, что у меня шизофрения, все отреагировали нормально. Я никогда не чувствовала непринятия. Мне много раз приходилось слышать истории других людей о том, как от них все отвернулись. Но мне повезло.

Случались истерики. Я могла резко сорваться с места, пытаясь убежать от демонов. Однажды я заблудилась в своём районе — не могла понять, где я нахожусь, что это за улица. Было ощущение, что у меня микроинсульт. Естественно, люди понимали, что со мной что‑то не так.

А когда я слышала голоса, то с силой зажимала уши, пытаясь от них избавиться. Они могли вклиниваться в диалог, комментировать слова собеседника или мои ответы ему. Они не всегда давали какую‑то осмысленную информацию. Порой это просто был неясный шум, состоящий из нелогично построенных фраз. Когда мне было лет 14–17, справляться с голосами было сложнее.

Меня могли спросить: «Мне идёт платье? А этот цвет волос?» А голоса в голове орали: «Ты уродка! Омерзительно! Уйди от неё! Брось её прямо здесь!»

В такие моменты я открыто говорила людям, что слышу их, а ещё — голоса в голове. Они старались перевести это в шутку: «Прикольно, передавай привет». Да и как по‑другому реагировать?

Хотя однажды было такое, что я попросила своих подруг приехать, когда мне было очень плохо. Согласилась только одна. За час до встречи у неё был недоступен телефон. Но потом она всё-таки приехала. Мы отлично посидели. Всё было классно, пока с работы не пришла мама и не спросила, с кем это я разговариваю.

В тот момент я осознала, что на самом деле всё это время сидела в комнате одна. Подруга ко мне не приехала. И моя психика, пытаясь защитить меня от боли, послала мне галлюцинацию. Потом мы поговорили с этой подругой. Она придумала какую‑то нелепую отговорку, и я минимизировала с ней общение.

Как бы это парадоксально ни звучало, но с негативом и стереотипами о своём диагнозе я чаще всего сталкивалась в психбольнице. На групповой терапии, например, я подружилась с одной девочкой. В какой‑то момент она спросила меня: «Я тут с анорексией, а ты?» Я ответила: «А у меня голоса в голове». Она изменилась в лице и сказала, что не будет со мной общаться.

В другой раз я ходила по кругу в коридоре. Какой‑то пацан наблюдал за мной, а потом спросил: «Зачем ты это делаешь?» Я ему ответила: «У меня голоса в голове. Когда я хожу, они затихают». Он отшатнулся, будто у меня туберкулёз открытого типа. Иногда люди реагируют так, будто ты их заразишь или зарежешь. Это неприятно.

Вообще мне несложно заводить новых друзей. Я социальный человек. Но далеко не всегда говорю о своём диагнозе сразу. Я не считаю, что болезнь меня как‑то определяет. Это не должно выглядеть как «привет, я шизофреник».

Сейчас я окружена творческими, медийными людьми, с которыми можно свободно обсуждать психические проблемы. В разговоре я могу упомянуть, что больна шизофренией. Люди реагируют на это нормально.

«Да у неё нет никакой шизы, она просто истеричка»

У меня мало опыта в построении романтических отношений. Я встречалась с двумя партнёрами, и они оба меня поддерживали. Болезнь развивалась при бывшей девушке. Она ходила со мной к психиатрам, навещала меня в отделении. Помню, мы сидели на кровати и обнимались. Всё выглядело так, как будто это моя подруга. Но врачи каким‑то образом догадались.

Поэтому потом мы просто находились рядом без телесного контакта. К счастью, мне не предлагали конверсионную терапию, которую часто применяют в обход законов. Насколько я знаю, в некоторых больницах она практикуется.

Шизофрения, кстати, никак не влияет на ориентацию, секс и сексуальность. Во время полового акта ты слишком сосредоточен на процессе и физических ощущениях. Голоса, даже если они есть, заглушаются.

Однако у меня есть сопутствующее посттравматическое расстройство — вот оно влияет на сексуальность. Вызывает стресс, может вести за собой галлюцинации — причём на болезненные для меня темы. Это комбо сильно бьёт.

Мои вторые отношения были с подписчиком. Он знал о моих особенностях, и наличие у меня шизофрении для него не стало новостью.

Я приехала к нему пожить, но в итоге мы решили съехаться. Нашли съёмную квартиру. Договор был составлен на его имя, но там был странный пункт: «Подтвердите, что вы не состоите на учёте в ПНД или наркологии». В других квартирах такого не было. Но я подумала: «Ладно, парень‑то здоров и нигде не числится».

Однако в какой‑то момент арендодательница узнала, что я блогер. Стала названивать мне и просить скинуть страничку. Мне пришлось сделать это. Не прошло и пары часов, как она сообщила: «К сожалению, завтра к нам приезжают родственники из Мурманска, им надо где‑то жить. Выселяйтесь».

Когда парень приехал, чтобы забрать залог, она сказала: «Вам надо было внимательнее читать договор. Мы таких сюда не пускаем». Тогда нам было по 19, мы не знали, что это незаконно. Сейчас молодой человек мог бы судиться.

Во‑первых, блог, по сути, не доказательство. Я могла постить всё что угодно. Во‑вторых, понятия «учёт» в Белоруссии нет с девяностых годов, это недействительный пункт. В‑третьих, договор был составлен не на меня.

С парнем мы потом расстались, но не на почве болезни. Хотя один раз был случай, который меня сильно задел. Мы поссорились, и он начал писать моей лучшей подруге: «Да у неё нет никакой шизы, она просто истеричка».

И это говорил человек, который воочию видел все симптомы, все справки! Постоянно наблюдал, как я страдаю и пытаюсь лечиться. Конечно, он сделал это, чтобы насолить. Да, я тоже повела себя в той ситуации нехорошо, но было очень больно.

В обострении он может быть истеричным или апатичным. Доказывать тебе, что ты — враг, демон, Сталин. Всегда надо быть готовым вызвать скорую и сбагрить своего любимого человека в психбольницу. Возможно, надолго — на год, например.

Многие романтизируют такие отношения — это большая ошибка. Когда кто‑то говорит: «У меня беды с башкой, со мной сложно», люди воспринимают это как вызов: «Нет! Я вылечу тебя своей любовью». А потом сталкиваются с бытовухой — когда партнёр сидит и ест побелку, гадит в угол, уезжает на последние деньги на Байкал… Это ни фига не романтично.

Как‑то раз я в халате бегала от своего парня по району. Уже не помню, из‑за чего, но меня сильно жмыхнуло. Пока он ловил меня, ему встретились все соседи: «Да, здрасьте, извините».

Было такое, что я скидывала людям все свои деньги и оставалась с нулём на карте. Один раз я выкинула паспорт в окно. А осенью вообще переехала в Москву и за большие деньги сняла комнату вместе с каким‑то взрослым мужчиной, который ходил по квартире в трусах. В нормальном состоянии я бы никогда такого не сделала. Не помню, чем я тогда руководствовалась. Переночевав в этой квартире одну ночь, я съехала.

Бывает, что в моменты обострений тебя резко отпускает, и ты сидишь и думаешь, как же ты неадекватно вёл себя.

Мои близкие знают, когда у меня начинается обострение. Они могут и сами это заметить: я странно себя веду, делаю неосмысленные поступки. Я всегда предупреждаю людей: «Если я выкину паспорт в окно или куплю шестиметровую змею, пожалуйста, сбагрите меня в дурку».

«Мы сообщим в вуз о твоём диагнозе, и тебя отчислят»

Я хотела поступить в белорусский вуз на психологическую специальность. Когда я сказала об этом на одном из приёмов у психиатра, мне стали угрожать: «Не разрешим. Даже если поступишь, мы сообщим в вуз о твоём диагнозе, и тебя отчислят. Хочешь — иди работай библиотекарем».

Не думаю, что это законно, но что им мешало? Я не хотела ввязываться в эту историю.

Думаю, я бы справилась с профессией психолога. Конечно, консультировать бы я стала только при наличии устойчивой ремиссии и проработки ПТСР. В блоге же я занимаюсь психоактивизмом — это, конечно, не то же самое, но у меня уже достаточно большая база знаний по специальности.

Возможно, я поступлю на заочку в России, а потом буду консультировать людей, но не факт. По историям подписчиц знаю, что здесь тоже бывали случаи, когда студентов отчисляли из‑за их психического статуса. Это, конечно, очень печально.

Сбежав из Белоруссии в Россию, я стала искать способы зарабатывать из дома. Поэтому сейчас основной мой доход я получаю из блога. А четыре месяца назад я начала рисовать. Мне интересно изображать свои галлюцинации — например, рай или ад, которые приходили мне в видениях. Эти картины я выставляю на продажу.

«Пожалуйста, верь в это молча»

Сначала я просто постила в соцсетях красивые картинки. Но потом, когда меня положили в психбольницу во второй раз, я решила вести блог как дневник. Не особо думала о том, сколько у меня подписчиков. Но люди стали подтягиваться. Для них это было чем‑то новеньким — никто ничего подобного тогда не делал. Я заметила это и начала развиваться в направлении психоактивизма, поднимая важные для меня темы.

Сначала было сложно принимать негативные комментарии о себе, но со временем появляется устойчивость. Думаешь: «Ну и фиг с ним!» Адаптация психики.

Единственное — раздражают люди, которые пишут, что шизофрения и другие психические расстройства — это не болезни, а подселенцы, сущности и демоны. И чтобы вылечиться, нужно ходить к священникам и гадалкам, а не на психотерапию.

Такая риторика опасна, особенно если она обращена к больным людям. Я‑то в это не верю. Но некоторые мои читатели действительно могут сорваться и поехать в горы к священникам. Тогда в лучшем случае их ждёт затяжной психоз, в худшем — суицид или случайная смерть от необдуманных поступков. Когда я вижу такие комментарии, то всегда злюсь: «Пожалуйста, верь в это молча».

Когда я заводила блог, мне хотелось донести несколько важных идей:

1. О психических расстройствах нужно как можно больше говорить. Именно тогда мы, наши дети или внуки потихоньку справимся со стигматизацией. Люди не будут бояться приходить к психиатру и смогут выявлять опасные болезни на более ранних стадиях. На своём примере я показываю, что говорить о бедах с головой можно и нужно. Не стоит их стесняться. Это просто психическая особенность.

2. Слова вроде «шизик», «псих» — табу. Да, в описании профиля у меня сказано: «Шизичка». Но это самоирония. Сам себя человек может называть как угодно. Другое дело, когда эти слова используют в качестве оскорблений. Если кто‑то вам не нравится, это ещё не значит, что у него есть проблемы с психикой. А у людей, которые действительно имеют расстройства, лучше уточнять, какие термины для них комфортны. Не бойтесь спрашивать прямо: «Можно ли с тобой об этом говорить?» Попросите их перечислить темы или фразы, которые могут быть триггерами.

3. Не стоит сразу обижаться на нейронетипичного человека, если он вдруг отдалился и стал вести себя странно. Не факт, что он мудак и ему на вас пофиг. Вполне возможно, что у него началось обострение и он над собой не властен. Это болезнь.

4. Не нужно проявлять непрошеную жалость и пытаться навязать помощь. Если человек захочет, чтобы ему посочувствовали, он об этом скажет. Если ему будет необходим ваш совет, он об этом попросит.