Что такое ВИЧ
Вирус иммунодефицита человека — инфекция, которая иммунную систему организма. Заразиться ВИЧ можно во время незащищённого секса или совместного использования шприцев. Мать может передать вирус ребёнку во время родов или кормления грудью.
Лекарства, способного полностью человека от ВИЧ, не существует. Но антиретровирусная терапия позволяет снизить число копий вируса в крови до неопределяемых показателей. Это значит, что кого-либо даже во время незащищённого секса будет невозможно. Но, чтобы добиться такого статуса и поддерживать его, нужно принимать терапию каждый день всю жизнь.
В России антиретровирусные препараты бесплатно в специализированных медучреждениях — центрах СПИДа, куда люди с ВИЧ приезжают раз в квартал — получить терапию и пройти необходимые исследования для анализа динамики здоровья.
Нужно ли рассказывать окружающим о положительном ВИЧ-статусе
В России люди с ВИЧ не обязаны рассказывать о своём статусе окружающим, за исключением некоторых случаев. Так, о диагнозе нужно бывшим половым партнёрам и тем, с кем только планируется секс. Первые в таком случае смогут вовремя пройти тестирование, а вторые примут решение, учитывая все риски.
ВИЧ невозможно передать через объятия, рукопожатия и поцелуи. Но далеко не все об этом знают, из-за чего в обществе всё ещё довольно высокий уровень нетерпимости к людям с вирусом иммунодефицита. Поэтому многие обладатели положительного статуса предпочитают не рассказывать окружающим о заболевании.
К сожалению, известны случаи, в которых человек поделился информацией о диагнозе, а потом его незаконно исключили из спортивной команды, уволили с работы. Что уж говорить о романтических отношениях: не каждый готов связать жизнь с человеком, у которого есть опасное заболевание.
Чаще всего, когда людей стигматизируют на работе, они уходят сами. В некоторых случаях руководитель увольняет под «благовидным» предлогом. Мало кто способен бороться до конца в такой ситуации: как правило, в дело вступает деанонимизация, когда все всё знают, и люди с ВИЧ предпочитают молчать, потому что не готовы тратить силы и время. Единицы идут в суд, который, кстати, как правило, выигрывают, потому что закон на их стороне.
Для меня соприкосновение с хроническим заболеванием — это столкновение со страхом смерти. Ты осознаёшь, что вот она, рядом с тобой. Если ты справляешься с этим переживанием, то понимаешь, что можешь больше ценить жизнь, которая на этом фоне кажется даже более насыщенной.
Кому и как ВИЧ помог переосмыслить взгляды на жизнь
Герои этой публикации по-разному относятся к своему статусу: кто-то живёт с «закрытым лицом», кто-то — не скрывает от окружающих заболевание. Но каждый из них отмечает, что после того, как узнал о вирусе, его жизнь изменилась в лучшую сторону.
1. Денис открыл бизнес и начал путешествовать
Денис узнал о том, что у него ВИЧ, когда употреблял наркотики. После новости казалось, что это конец жизни. Молодому человеку удалось бросить употребление, но когда он повторно пришёл в центр СПИДа, то услышал, что жить ему осталось недолго.
После этого мне резко захотелось доказать обратное — жить не только долго, но и максимально хорошо. Я начал получать терапию примерно через месяц после того, как узнал о заболевании, и довольно быстро снизил число копий вируса в крови до неопределяемого. Мне захотелось делиться знаниями с окружающими, помогать тем, кто, как я, столкнулся с болезнью и не знает, что с этим делать. Я стал работать равным консультантом. А со временем открыл бизнес.
Сейчас я много путешествую по миру — это связано и с работой, и с желанием как можно больше успеть посмотреть. Будто после того, как у меня обнаружили ВИЧ, у меня проснулось желание жить.
С отношениями сложилось не сразу: первая девушка, с которой Денис встречался после того, как узнал о статусе, ушла, побоявшись, что вирус может ей передаться. Прошло около полугода, Денис решился зайти на сайт знакомств, стал искать, кто живёт неподалеку, чтобы вместе сходить в кино. Нашёл девушку, приложение показало, что она в соседнем доме. Написал ей: «Привет, соседка!» Оказалось, что геолокация дала сбой и они живут в разных районах. Несмотря на это, молодые люди договорились о встрече, попили кофе, а затем продолжили общаться по переписке.
Через неделю я написал ей, что у меня ВИЧ, и спросил, готова ли она общаться дальше. Она ответила не сразу, какое-то время телефон молчал, а потом пришло сообщение: «Это же не рак? С этим можно жить?» Следующий день, как выяснилось позже, она посвятила изучению разных источников о ВИЧ, выяснила, какие есть схемы терапии, что сейчас ВИЧ изучен и безопасен: с ним можно рожать здоровых детей и строить семью.
Через пару месяцев мы поженились. В первое время мы переживали, когда занимались сексом. Она зарегистрировалась в центре СПИДа как ВИЧ-контактная — это обязательная история для всех людей с отрицательным статусом, кто находится в браке или встречается с людьми, у которых есть ВИЧ. Конечно, если вы регулярно принимаете терапию, то это формальность, но тем, чей партнёр имеет низкую приверженность к лечению, лучше проводить обследование раз в год. Сейчас у нас уже четверо детей, и все они имеют ВИЧ-отрицательный статус.
2. Наталья нашла дело жизни и завела семью
Наталья долгое время жила с закрытым статусом, но последние четыре года не скрывает диагноз. Росла в благополучной семье: папа — инженер, мама — бухгалтер. Когда девушке исполнилось 16 лет, она попала в компанию, где многие употребляли наркотики.
Следующие пять лет пролетели в безуспешных попытках завязать с запрещёнными веществами. Наталья закончила вуз, нашла работу, но из-за того, что периодически пропадала, пришлось уволиться с хорошего места. Начальство не было готово терпеть постоянные отлучки девушки.
В 2014 году, когда Наталья сдавала анализы в местной клинике, её пригласили в кабинет инфекциониста. Она сразу поняла, о чём речь, при этом внутри было ощущение, что жизнь кончилась. Как заводить семью с таким диагнозом, как общаться с окружающими, где получать терапию — девушка не знала ответа ни на один вопрос. Из-за того, что город маленький, статус ей объявили в городском инфекционном кабинете, где не было даже психолога. Ей казалось, что она осталась совсем одна.
Со временем у Натальи появились силы поискать информацию о заболевании в интернете. Так она узнала о принципе «неопределяемый = не передающий» и поняла, что с вирусом иммунодефицита можно жить долгую и счастливую жизнь.
Однажды ко мне обратилась соцработница из инфекционного кабинета и предложила стать равным консультантом — помогать людям, которые только узнали о ВИЧ, сориентироваться в том, как жить с заболеванием дальше. Я согласилась и стала ездить на обучение. А в 2020 году решилась рассказать о положительном статусе в соцсетях — просто перестала скрывать, что это за обучение я прохожу, стала делиться подробностями «внутрянки».
Большинство подписчиков отреагировали на эту новость нормально. Конечно, были и отрицательные комментарии: меня упрекали в том, что я не беспокоюсь о судьбе будущих детей — вдруг их будут дразнить в детском саду. Но мне очень важно было перестать скрываться, в частности чтобы продемонстрировать, что у людей с ВИЧ-положительным статусом может родиться здоровый ребёнок.
В группе по равному консультированию Наталья познакомилась с будущим мужем. В 2023 году у них родилась дочь Ева, у которой ВИЧ-отрицательный статус. Сейчас Наталья работает в ВИЧ-сервисной организации, каждый день помогает людям с вирусом принять статус, а также решить организационные вопросы.
3. Анастасия стала внимательнее к себе и открыла агентство недвижимости
Анастасия заразилась ВИЧ от парня 14 лет назад. Это были её первые серьёзные отношения, и молодые люди довольно быстро перестали предохраняться: пара задумывалась о ребёнке.
Но счастливого замужества не случилось: из-за ссоры отношения прекратились. А спустя некоторое время, на плановом обследовании перед операцией, Настя узнала о том, что у неё ВИЧ. Она было растеряна и потрясена.
У меня всегда был боевой характер, поэтому страдала я недолго. Погоревав несколько недель, я решила, что всё, что ни делается, — к лучшему, и перестала думать об этом. Маме и близким о диагнозе рассказала довольно скоро. Мне повезло, что у меня адекватное окружение: к новости отнеслись максимально понимающе.
Из-за ВИЧ я стала ещё внимательнее относиться к здоровью. Необходимость постоянно отслеживать ключевые показатели организма обязывает прислушиваться к себе и не перетруждаться. А если кажется, что где-то назревает «поломка» от усталости или нехватки времени, я даю себе пару дней на отдых.
Несколько лет назад Анастасия открыла агентство недвижимости, которое продвигает в соцсетях. В видео девушка часто рассказывает о положительном статусе, и, по её словам, за восемь лет работы в сфере недвижимости она ни разу не столкнулась со стигматизацией. В комментариях подписчики поддерживают владелицу агентства и хвалят её за смелость и открытость.
Станьте первым, кто оставит комментарий