7 способов сохранить семью, если родственник тяжело болен 

Серьёзный диагноз, особенно если речь идёт о неизлечимой болезни, — испытание для всех членов семьи. Принимать ситуацию приходится и заболевшему, и его родным. 

Что мы чувствуем, когда близкий человек тяжело заболел 

И заболевший, и его родственники могут пройти пять стадий реагирования на произошедшее: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Они могут следовать в разном порядке, некоторые повторяются, а длительность каждого этапа индивидуальна. 

Самые распространённые эмоции в семьях заболевших — разочарование, чувство вины, злость, тревога. Спектр чувств может меняться в зависимости от заболевания, прогноза, тяжести симптомов, взаимоотношений, времени, которое прошло с момента постановки диагноза. 

Особенно непросто родственникам, которые ухаживают за тяжелобольным человеком. Они могут чувствовать отчаяние, злость и бессилие. А ещё — столкнуться с выгоранием или депрессией.

Как сохранить семью, если близкий человек тяжело болен

Болезнь как взрослого, так и ребёнка может стать триггером ссор и даже распада семьи. Но это необязательный сценарий. И есть варианты, как сохранить отношения. 

1. Обратиться к психологу

От эмоций ухаживающих во многом зависит и эмоциональное состояние заболевшего. Принять ситуацию и взять под контроль эмоции поможет работа с психологом. 

Одним из эффективных подходов считается когнитивно-поведенческая терапия. Она помогает избавиться от чувства вины, перестать нести ответственность за изменения, происходящие со здоровьем родственника, убрать гиперконтроль и научиться правильно оценивать ситуацию.

2. Оставить близкому пространство для решений и дел 

Быть чрезмерно заботливым легко. Но если близкий дееспособен, постарайтесь оставить ему пространство для самостоятельных решений. Это касается не только лечения, но и любых других дел. Особенно если рядом с вами молодой человек. Вполне возможно, он по-прежнему хочет ощущать свою независимость. 

3. Не пытаться сделать всё в одиночку 

Если ухаживать за близким в одиночку, силы быстро иссякнут, наступит выгорание. Также могут появиться негативные эмоции по отношению к родственнику — агрессия, ненависть, депрессивные мысли. Всё это только накаляет отношения и не помогает сохранить семью. 

Делегировать присмотр может быть непросто. Многие даже чувствуют себя виноватыми. Но никто не может быть сиделкой каждый день, 24 часа в сутки, на протяжении многих месяцев или лет. 

Для начала попросите о помощи других родственников. Возможно, кто-то готов выручить. Но некоторые действительно могут отказаться, потому что не готовы вовлекаться в процесс. 

Тогда помочь сможет приглашённая сиделка. Оплата услуг на полный рабочий день может стать значительной статьёй расходов. Но можно попробовать звать специалиста хотя бы на несколько часов. 

Ещё один вариант — обратиться в соцзащиту. Там могут предоставить сиделку, но не всем. Обычно помогают пожилым людям. Условия оказания услуги различаются в разных регионах. 

Другой способ получить помощь — обратиться в благотворительные фонды, которые собирают деньги для оплаты услуг сиделок. Например, программа «Сиделки» есть в службе помощи «Милосердие», а в хосписе «Дом с маяком» могут предоставить няню. 

4. Стараться сохранить отношения с родственниками 

Известие о тяжёлом заболевании по-разному влияет на семьи. Но в любом случае меняет климат отношений на годы, добавляя в них напряжение и стресс, с которыми нужно работать.

Конфликты начинают появляться чаще, и кажется, что раздражителей теперь больше. Среди лидирующих причин ссор люди отмечают недовольство из-за неравносильных ухода и заботы за больным и споры на почве подбора тактики лечения. Кроме того, часто близкие не соглашаются с тем, в какой степени нужно информировать пациента о его болезни и прогнозе, а также кто именно будет главным и ответственным за принятие решений. Не менее остро стоят финансовые расходы на лечение, которые значительно сказываются на семейном бюджете. 

В книге «Руководство ухаживающего» даётся ряд советов родственникам заболевшего человека: 

• Отнеситесь с пониманием к тому, что роли в семье могут измениться: человеком, который принимает основные решения о лечении, часто оказывается не тот, кто раньше считался главой семьи. 
• Не бойтесь говорить о болезни и потенциальной смерти, откровенно делитесь опасениями. Но надо понимать, что кто-то может быть не готов к откровенности — это тоже нормально, ведь эмоциональный фон у всех разный. 
• Распределяйте обязанности. Часто даже самые близкие люди не знают, что именно необходимо, поэтому лучший способ разобраться — своевременно говорить о нуждах заболевшего и просить о помощи родственников. Это поможет сбалансировать нагрузку, а также даст понимание, на кого и в чём можно рассчитывать.
• Сохраняйте семейные традиции, если это возможно. Отмечайте праздники, но воспринимайте их не как «пир во время чумы», а как обычную жизнь в изменившихся условиях. 
• Постарайтесь, чтобы заболевший родственник был как можно дольше вовлечён в семейные вопросы, в том числе в самые важные решения.

5. Беречь и восполнять свой ресурс

Уход за тяжелобольным требует больших усилий и часто приводит к истощению ресурсов родственников. Их в паллиативной помощи называют «вторичными пациентами», потому что близкие заболевшего рискуют подорвать собственное здоровье.

Важно не забывать о себе:

• Правильно питаться, полноценно высыпаться, по возможности восполнять дефицит сна днём.
• Ухаживать за собой и заниматься тем, что интересно: спорт, хобби, обычные прогулки на свежем воздухе.
• Помнить о ритуалах: душе перед сном, чистке зубов дважды в день, расчёсывании волос. Это ежедневная рутина, которая поддерживает ментальное здоровье ухаживающего.

Также важно не замыкаться на своей проблеме, а говорить о ней, обсуждать, проговаривать страхи с родными, друзьями, коллегами, которые могут поддержать.

Кроме того, уход за близким нередко влияет на рабочий график ухаживающего. Даже если понадобится поменять офис на более близкий или перейти на удалёнку — рабочий режим поможет переключаться и сохранять эмоциональное равновесие.

6. Искать помощь у тех, кто пережил подобное

Многие благотворительные фонды и некоторые клиники организуют группы поддержки для родственников тяжелобольных пациентов — участие в них часто бесплатное или стоит недорого. Такие группы есть, например, в фонде Advita, «Службе равных», фонде «Орби» и других. Не стоит пренебрегать помощью единомышленников, которые оказались в схожих ситуациях или уже пережили их. 

7. Наладить контакт с лечащим врачом

Налаженный контакт с лечащим врачом — это ещё один инструмент регулярной поддержки семьи. С ним всегда можно выстроить открытый диалог о том, как будет прогрессировать болезнь, к каким осложнениям, связанным с терапией и самим заболеванием, нужно быть готовыми.

Это помогает родственникам чувствовать себя увереннее, снизить уровень тревожности, правильно интерпретировать медицинскую информацию и преподносить её пациенту — если в этом есть необходимость. 

Кроме того, налаженный контакт с врачом важен для сглаживания возможных коммуникационных барьеров: родственник, который на хорошем контакте с врачом, оказывается тем самым медиатором и переводчиком, доносящим корректную информацию.

Как поддержать тяжелобольного близкого

Говорить открыто

Не избегайте сложных тем. Если человек хочет обсудить страхи или смерть — дайте ему возможность выговориться. Спросите: что важно сейчас, о чём он думает, с кем хочет быть рядом. Людям важно, чтобы кто-то разделил с ними их страхи, вместе поразмышлял о том, что будет дальше.

Дарить простые радости

Не сводите общение только к болезни. Вспоминайте хорошие моменты, смотрите фото, говорите о семье и хобби. Иногда важнее просто молча побыть рядом. Помогите человеку осознать, сколько всего он сделал и достиг. Иногда достаточно и бытовых мелочей — например, подарить цветы, приготовить любимое блюдо вместе, порисовать.

Поддерживать контроль и выбор

Разговаривайте о лечении и побочных эффектах, помогайте принимать решения. Человеку важно чувствовать, что его мнение учитывают. Тема проблем со здоровьем ни в коем случае не должна замалчиваться — надо обсуждать подходы к терапии, сообщать о возможных побочных эффектах, давать возможность человеку принимать решения, касающиеся его здоровья и лечения, самостоятельно, если это не ребёнок.

Обратиться за паллиативной помощью

Паллиативная помощь нужна не только в последние дни. Она облегчает боль и поддерживает не только пациента, но и близких. Такую помощь можно получить в любой момент после того, как человек подтверждает право на неё. Некоторые живут с паллиативным статусом много лет, а заболеваний, входящих в список помощи, довольно много. В него входят, например, онкозаболевания, болезнь Альцгеймера, последствия инсультов.

По вопросам паллиативной помощи в России можно бесплатно обратиться на круглосуточную горячую линию фонда «Вера» по номеру 8 800 700−84−36. Консультанты помогут узнать, положен ли паллиативный статус, как получить обезболивание, попасть в хоспис, а также ответят на другие вопросы. 

За поддержкой можно обратиться и на другие ресурсы:

• Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро» — 8 800 100−01−91. Тут бесплатно и круглосуточно можно получить психологическую и юридическую поддержку. 
• Общефедеральная информационно-психологическая горячая линия по детской онкологии — 8 800 200−07−09. Работает ежедневно с 10:00 до 20:00.
• Горячая линия фонда по борьбе с инсультом «Орби» — 8 800 707−52−29. Работает ежедневно с 9:00 до 21:00. Бесплатно оказывает социально-психологическую поддержку пациентам, перенёсшим инсульт, и их близким.